El Concejo Municipal de Curicó aprobó por unanimidad una subvención de 300 mil pesos a la Fundación Síndrome de Dravet Chile, destacando la importancia de visibilizar y apoyar a las familias afectadas por esta enfermedad rara y devastadora. Esta decisión ha sido recibida con gratitud y esperanza por la comunidad y las familias involucradas.
Visibilizando una Enfermedad Desconocida
En su reciente intervención en el concejo, el alcalde de Curicó, Javier Muñoz Riquelme, subrayó la necesidad urgente de visibilizar esta enfermedad rara y profundamente debilitante, no solo para quienes la padecen, sino también para sus familias y entornos. «Seguramente para la gran mayoría de las personas el síndrome de Dravet es un síndrome totalmente desconocido y lo que estamos hoy día intentando justamente es poder visibilizar, poner sobre la mesa, sobre el debate respecto a lo que es este síndrome y lo que significa no solo para las personas que lo tienen, sino que para las familias y su entorno», expresó el alcalde.
¿Qué es el Síndrome de Dravet?
Catalina Villanueva, fundadora y tesorera de la Fundación Síndrome de Dravet Chile, explicó en detalle lo que implica vivir con esta condición. «El síndrome de Dravet es una mutación genética que se traduce en una enfermedad poco frecuente que se gatilla con crisis epilépticas prolongadas y devastadoras, generando discapacidad intelectual y motora con el tiempo», comentó Villanueva. Esta enfermedad afecta a aproximadamente una de cada 16,000 personas y se presenta en niños menores de un año, acompañándolos de por vida. Actualmente, no existe cura y los tratamientos disponibles son paliativos y de alto costo.
Fundación Síndrome de Dravet Chile
La Fundación Síndrome de Dravet Chile nació durante la pandemia en marzo de 2021, cuando varias familias comenzaron a reunirse y apoyarse mutuamente a través de las redes sociales. «Estamos en los primeros cuatro años de vida súper invisibilizados, no tenemos redes de apoyo», explicó Villanueva. La fundación ha crecido significativamente, pasando de 20 a 54 familias gracias a los esfuerzos de visibilización, especialmente durante el mes de junio, que es el mes de la visibilización del síndrome de Dravet.
Actividades y Apoyo Municipal
La subvención municipal permitirá a la fundación continuar y expandir sus actividades de concienciación y apoyo. Villanueva destacó la colaboración de la Corporación de Deportes de Curicó, que organizará una tarde deportiva el 28 de junio para recaudar fondos y aumentar la visibilidad de la enfermedad. «El apoyo en dinero a nosotros nos da una inyección de seguir adelante importante, porque el trabajo lo hacemos nosotros como familia», afirmó Villanueva.
Proceso de Legalización y Donaciones
Un objetivo crucial para la fundación es acceder a la Ley de Donaciones, lo cual requiere una estructura administrativa y legal robusta. «Para poder mejorar la calidad de vida de nuestras familias, que es nuestra misión, necesitamos de altos recursos y la empresa, para poder apoyarnos, nos pide que estemos dentro de la Ley de Donaciones», detalló Villanueva.
Un Paso Significativo
Con la aprobación de esta subvención, el Concejo Municipal de Curicó no solo proporciona un apoyo financiero crucial a la Fundación Síndrome de Dravet Chile, sino que también da un paso significativo hacia la sensibilización y comprensión de una enfermedad rara y devastadora. Este acto solidario refuerza la importancia de la colaboración comunitaria y el apoyo institucional en la lucha por mejorar la calidad de vida de las familias afectadas por el síndrome de Dravet.
