La Corte Suprema, tras acoger un recurso de protección, ordenó a la Central de Abastecimiento del Sistema Nacional de Servicios de Salud (CENABAST) adquirir de forma permanente uno de los medicamentos más costosos del mundo para el tratamiento de Ignacio Barría Rojas, un joven periodista de 29 años de la comuna de Sagrada Familia, quien padece atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad degenerativa clasificada como “rara”.
El fallo definitivo, conocido el 28 de diciembre, instruye a FONASA y al Hospital San Juan de Dios de Curicó, donde Ignacio es paciente, a suministrar el medicamento Risdiplam, cuyo costo asciende a $36 millones mensuales, es decir, $450 millones anuales. Este tratamiento, aprobado por el Instituto de Salud Pública (ISP), es esencial para ralentizar la progresión de la enfermedad y mejorar la calidad de vida del paciente.
Ignacio Barría fue diagnosticado con AME en su infancia tras presentar dificultades motoras que se han agravado con los años, llevándolo a una parálisis completa de las extremidades y complicaciones respiratorias severas. Actualmente, su estado incluye atrofia muscular generalizada, insuficiencia respiratoria y apneas nocturnas, lo que lo mantiene en riesgo vital inminente, según informes médicos.
El neurólogo Manuel Fruns Quintana, del Hospital de Curicó, destacó en su informe que el medicamento Risdiplam es la única alternativa viable para el caso de Ignacio debido a su fácil administración y eficacia comprobada en pacientes con AME. Sin embargo, tanto el hospital como FONASA se habían negado inicialmente a otorgar el tratamiento debido a su alto costo.
Con el apoyo del abogado Marcelo Parodi y de la Fundación FAME Chile, Ignacio presentó un recurso de protección en agosto de 2024 ante la Corte de Apelaciones de Talca, el cual fue rechazado. No obstante, al apelar ante la Corte Suprema, el máximo tribunal dictaminó a favor del paciente, considerando el riesgo para su vida y la urgencia del tratamiento.
El dictamen obliga a las autoridades a gestionar la primera dosis en abril de 2025, lo que representa un avance significativo para mejorar la calidad de vida de Ignacio y permitirle recuperar algo de movilidad para sus actividades diarias.
“Este fallo es un paso gigante, no solo para mí, sino para otros pacientes que necesitan medicamentos de alto costo. Es un respiro y una esperanza”, expresó Ignacio tras conocer la resolución.
El caso de Ignacio Barría expone la necesidad de mejorar el acceso a tratamientos para enfermedades raras en Chile, donde muchas familias enfrentan barreras económicas y burocráticas para obtener medicamentos esenciales. La resolución de la Corte Suprema marca un precedente que refuerza el derecho a la salud como un bien prioritario e inalienable.
